lunes, 28 de diciembre de 2009

Felices Fiestas


Querida gente,

Este año ha sido muy importante para quienes hacemos Fundasor.

Un año de crecimiento y de iniciar un camino de atención a las personas sordas y sus familias.
Muchos de ustedes nos han acompañado a través del sitio de Internet, leyendo las notas en el blog o desde facebook.
Con algunos nos conocimos, con otros nos reencontramos en nuestro taller de encuentro de familias.

En esta oportunidad queremos desearles, desde nuestros corazones, un muy feliz 2010.

martes, 15 de diciembre de 2009

AVISO IMPORTANTE para todas las familias que esperan un bebe


La Ley Nº 25.415 que garantiza que todos los hospitales públicos sean provistos por el gobierno de tecnología para la detección temprana de la hipoacusia.

Las clínicas privadas cuentan con un otoemisor acústico, sin embargo muchos de los hospitales públicos no lo tienen.

Si se pudiera realizar una detección temprana del problema, se ganaría mucho tiempo, además de facilitar la búsqueda de profesionales idóneos para poner en función la estimulación temprana tan importante en esos casos.


PROGRAMA NACIONAL DE DETECCION TEMPRANA Y ATENCION DE LA HIPOACUSIA
Ley 25.415


Creación del citado Programa en el ámbito del Ministerio de Salud. Prestaciones obligatorias que deberán brindar las obras sociales y asociaciones de obras sociales regidas por leyes nacionales y entidades de medicina prepaga.

Sancionada: Abril 4 de 2001Promulgada parcialmente: Abril 26 de 2001

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º- Todo niño recién nacido tiene derecho a que se estudie tempranamente su capacidad auditiva y se le brinde tratamiento en forma oportuna si lo necesitare.

ARTICULO 2º- Será obligatoria la realización de los estudios que establezcan las normas emanadas por autoridad de aplicación conforme al avance de la ciencia y la tecnología para la detección temprana de la hipoacusia, a todo recién nacido, antes del tercer mes de vida.

ARTICULO 3º- Las obras sociales y asociaciones de obras sociales regidas por leyes nacionales y las entidades de medicina prepaga deberán brindar obligatoriamente las prestaciones establecidas en esta Ley, las que quedan incorporadas de plena derecho al Programa Médico Obligatorio dispuesto por Resolución 939/2000 del Ministerio de Salud, incluyendo la provisión de audífonos y prótesis auditivas así como la rehabilitación fonoaudiológica.

ARTICULO 4º- Créase el Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia en el ámbito del Ministerio de Salud, que tendrá los siguientes objetivos, sin perjuicio de otros que se determinen por vía reglamentaria:
a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, prevención, detección y atención de la hipoacusia;
b) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias que adhieran al mismo y, en su caso, de la Ciudad de Buenos Aires las campañas de educación y prevención de la hipoacusia tendientes a la concientización sobre la importancia de la realización de los estudios diagnósticos tempranos, incluyendo la inmunización contra la rubéola y otras enfermedades inmunoprevenibles;
c) Planificar la capacitación del recurso humano en las prácticas diagnósticas y tecnología adecuada;
d) Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley;
e) Arbitrar los medios necesarios para proveer a todos los hospitales públicos con servicios de maternidad, neonatología y/u otorrinolaringología los equipos necesarios para la realización de los diagnósticos que fueren necesarios;
f) Proveer gratuitamente prótesis y audífonos a los pacientes de escasos recursos y carentes de cobertura médico- asistencial;
g) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, las normas para acreditar los servicios y establecimientos incluídos en la presente ley, los protocolos de diagnóstico y tratamiento para las distintas variantes clínicas y de grado de las hipoacusias.

ARTICULO 5º- El Ministerio de Salud realizará las gestiones necesarias para lograr la adhesión de las provincias y de la ciudad de Buenos Aires a la presente ley.

ARTICULO 6º- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley, con excepción de los que quedan a cargo de las entidades mencionadas en el artículo 3º se financiarán con los créditos correspondientes a la partida presupuestaria del Ministerio de Salud.

ARTICULO 7º- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE ABRIL DEL AÑO DOS MIL UNO.
- REGISTRADA BAJO EL Nº 24.415- RAFAEL PASCUAL- FELIPE SAPAG-- Luis Flores Allende- Juan José Canals.

jueves, 3 de diciembre de 2009

Día Internacional de las Personas con Discapacidad


El 13 de diciembre de 2006, las Naciones Unidas acordaron formalmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el primer tratado del sistema de derechos humanos del siglo XXI, para proteger y reforzar los derechos y la igualdad de oportunidades de las cerca 650 millones de personas con discapacidad que se estima hay a nivel mundial.

Los países firmantes de la convención deberán adoptar nuevas leyes nacionales, y quitar viejas leyes, de modo que las personas con discapacidad, por ejemplo, tengan los mismos derechos a la educación, al empleo, y a la vida cultural.

En todo el mundo, casi una de cada 10 personas vive con una discapacidad y, según estudios recientes, las personas con discapacidad constituyen hasta un 20% de la población pobre de los países en desarrollo. Muchas personas con discapacidad siguen encontrando obstáculos para participar en sus comunidades, y a menudo se ven forzadas a vivir al margen de la sociedad. Con frecuencia están estigmatizadas y discriminadas, y suelen verse privadas de derechos básicos como el derecho a la alimentación, la educación, el empleo y el acceso a servicios sanitarios y de salud reproductiva. Muchas personas con discapacidad también son internadas en instituciones contra su voluntad, lo que constituye una vulneración directa del derecho a circular libremente y el derecho a vivir en la comunidad propia.

En 1979, Frank Bowe fue la única persona con una discapacidad que representaba cualquier país en el planteamiento de IYDP-1981 (International year of disabled persons, en español: Año Internacional de las Personas con Discapacidad). Hoy, muchos países han nombrado a representantes que son ellos mismos personas con discapacidad. La década fue cerrada en una dirección antes de la Asamblea General por Roberto Davila. Bowe y Davila son ambos sordos.
En 1984, la Unesco aceptó la lengua de señas para el uso en la educación de niños y jóvenes sordos.

Quien era Frank Bowe?


Aunque la mayoría de los miembros de la Junta Directiva eran usuarios de sillas de ruedas, el primer Director Ejecutivo fue Frank Bowe, Ph.D, un joven académico sordo. Frank fue Asistente de Investigación de Mary Switzer, la fuerte directora del sistema de rehabilitación vocacional, que le dio apoyo inicial a varios de los primeros activistas.

Los informes y los libros de Frank Bowe, fueron las primeras obras que documentaron el movimiento de derechos de las personas con discapacidad, incluyendo “Formando coaliciones: Un estudio de factibilidad para desarrollar un modelo de comunicación y cooperación entre personas con diversas discapacidades” ( Coalition Building: feasibility study to develop a national model for cross-disability communication and cooperation," (1978) y “La patria que discapacita” (Handicapping America, 1978). Frank Bowe permaneció como Director Ejecutivo de la Coalición hasta finales de 1981, el Año Internacional de las Personas con Discapacidad. Y fue una de las pocas personas con discapacidad nombrado como experto para representar a su país en las reuniones de Naciones Unidas en ocasión del Año Internacional.

martes, 1 de diciembre de 2009

La población sorda, más vulnerable frente al HIV-sida


Nota publicada en Diario La Nación del 01 12 09, por Fabiola Czubaj -

Día Internacional de la lucha contra el SIDA.

Según un estudio local
La población sorda, más vulnerable frente al HIV-sida
Un 33% hasta desconoce la enfermedad
· Mucha información les llega distorsionada
· Casi no reciben datos directos de médicos
· En general, comprenden poco las campañas de prevención


La falta de información sobre HIV-sida o la distorsión con la que la reciben por canales no especializados ponen en riesgo a la comunidad sorda en nuestro país. Así lo demuestra un estudio de la organización no gubernamental Riesgo Cero presentado ayer en el Foro de Prevención de las Adicciones y HIV-sida 2004. Coordinado por la psicóloga social Luisa Baum, incluyó a 228 personas sordas y oyentes, de 15 a 55 años y de ambos sexos.

Un 77% de los no oyentes afirmó que necesita información sobre el virus, su transmisión y los métodos de prevención, diagnóstico y tratamientos disponibles. El obstáculo, claro, es el lenguaje para divulgarla. "El problema es cómo las personas sordas acceden a la información sobre sida y el cuidado de su salud sexual", plantea el licenciado Severo López, director de Riesgo Cero ((011) 4964-5895) y miembro de la Sociedad Argentina de Sida.

Entre las personas sordas consultadas, el 33% -la mayoría entre 15 y 22 años- dijo desconocer qué es el HIV-sida, comparado con el 3% del otro grupo. Entre el 63% de los no oyentes que dijeron tener actividad sexual, seis de cada diez usan preservativos. En cambio, nueve de cada diez oyentes afirmaron usarlos entre los oyentes sexualmente activos (83%).

"Unos están en la edad moderna de la información, y otros, en la prehistoria", define López. Para él, las personas sordas están como los oyentes hace 20 años, cuando se conoció la existencia de la enfermedad. Para el 70% de los sordos que dijeron haber recibido información -aunque incompleta-, los canales habituales son la escuela (59%), los amigos y las familias. La publicidad, pilar de las campañas de prevención, sólo alcanzó al 26% de los no oyentes, comparado con el 68% del otro grupo. El diario, en tanto, sólo llegó al 17% de las personas sin audición.

Pero, sin duda, la transmisión del virus es el punto que expone la distorsión con la que se informa esta población vulnerable: a la sangre, el semen, el flujo vaginal y el contagio madre-hijo, mencionados por ambos grupos, los no oyentes sumaron los estornudos, los besos, la saliva, las lágrimas y el contacto de piel.

La atención de la población sorda está condicionada por la falta de intérpretes de lengua de señas argentina (LSA) en los servicios de salud públicos y privados, y de médicos que la hablen . Pero, ¿cómo compensan ellos esta deficiencia del sistema de salud?
"Con lo que recibo en la escuela -responde Karina Gallo, de 20 años, que quiere ser contadora-. En general, pregunto, pero necesito un intérprete." Con los segundos que necesita la psicóloga Andrea Albor, intérprete de LSA, para mediar en la entrevista, Karina explica que cuando va al médico un "mediador" participa de la consulta. Por ahora, es su mamá.

De la charla con amigos de quinto año de la Escuela Comercial Gabriela Mistral, Karina concluye que sobre salud "todos saben poco"; desearían conocer más, pero les es difícil lograrlo. Ella supo "muy poquito" de la existencia del HIV-sida por folletos y un libro, pero lo ideal, afirma, sería poder recibir la información del médico.

"Vos podés agarrar un remedio y leer el prospecto sin problema -dice Karina-. Yo no puedo. Sé que existen el preservativo y las pastillas; si quisiera saber más, le preguntaría al ginecólogo, pero necesito que alguien me interprete esa información."